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Ideario Asociativo de DOWN ESPAÑA El Plan Estratégico de DOWN ESPAÑA 2016‐2019 recoge las líneas de trabajo que buscan asegurar estabilidad y continuidad a la labor y proyectos de DOWN ESPAÑA, líneas de actuación que definen su función como organización y marquen el rumbo del movimiento asociativo de apoyo a la población con síndrome de Down en España. La cuarta línea estratégica que se recoge en el Plan es la mejora de la red asociativa y consolidación de la entidad como estructura viable, sólida y eficaz. Dicha estrategia se dirige a estabilizar y consolidar las condiciones económicas de la Federación (solvencia, estabilidad financiera, presupuesto estructural), a mejorar el funcionamiento, eficacia y eficiencia de todas las organizaciones federadas y a fortalecer la cohesión interna asegurando un funcionamiento más sostenible en el tiempo. Como se recoge en el Plan Estratégico y con el objetivo de mejorar la eficacia y la cohesión asociativa, en este documento se presenta el ideario de la federación DOWN ESPAÑA. La finalidad de este ideario es la de servir como herramienta de orientación para la toma y evaluación de decisiones importantes sobre la actividad y los resultados que DOWN ESPAÑA y sus instituciones federadas persiguen. Las ideas fundamentales en las que se asienta la federación DOWN ESPAÑA son: 1.‐ Valoración de la diversidad Reconocemos la dignidad y el valor inherente a la persona con síndrome de Down, y a sus derechos iguales e inalienables de todos los miembros de la familia humana. Reconocemos el respeto por la diferencia y la aceptación de la persona con síndrome de Down como parte de la diversidad y condición humana, desde su nacimiento y a lo largo de todo el ciclo vital. El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con síndrome de Down como parte positiva de la diversidad y la condición humana, ofrece importantes oportunidades individuales y sociales, y resulta muy productiva para nuestras economías. 3 4 2.‐ Autonomía personal La persona con síndrome de Down tiene derecho a expresar su opinión libremente sobre todas las cuestiones que le afectan, y a recibir asistencia apropiada con arreglo a sus necesidades de apoyo y edad para poder ejercer ese derecho. El fomento de prácticas y hábitos de autonomía personal y social en las personas con síndrome de Down precisa una planificación sistemática de apoyos para favorecer la expresión de opiniones y deseos, con independencia de la intensidad de dichos apoyos y con la maximización de las capacidades individuales en todos los órdenes de la vida. 3.‐ Inclusión Las personas con síndrome de Down deben acceder al bienestar social en igualdad de oportunidades y en ausencia de discriminación, mediante la eliminación de las barreras para la participación en los ámbitos civil, político, económico, educativo, social, deportivo y cultural. Conscientes de que una ciudadanía igualitaria exige tanto el ejercicio de derechos como el cumplimiento de las obligaciones, las personas con síndrome de Down con los apoyos necesarios, deben poder participar y contribuir a mejorar la sociedad de forma igualitaria, autónoma y solidaria. 4.‐ Diseño Universal El diseño para todas las personas y la accesibilidad universal son especialmente evidentes en el ámbito de las tecnologías de la información y la comunicación, así como en las relaciones de las administraciones, haciendo hincapié en la eliminación de barreras al conocimiento y la comprensión, bajo el principio de que aquello que es imprescindible para algunos, es beneficioso para todos. En este principio se contemplan las cuestiones relativas tanto al acceso al entorno físico como cognitivo de los servicios e instalaciones de uso público, tanto en zonas urbanas como rurales. 5.‐ Uso de los recursos y espacios de la comunidad Las instalaciones y los servicios comunitarios deben poder ser utilizados por las personas con síndrome de Down en igualdad de condiciones, evitando su aislamiento o separación. Los programas y actividades diseñadas por las organizaciones de apoyo a personas con síndrome de Down, deben prestarse en instalaciones comunitarias, evitando la segregación, separación o alejamiento en espacios específicos. Las instalaciones y los servicios dispuestos para la población general son los espacios adecuados para la prestación de apoyos especializados a las personas con discapacidad, con los ajustes necesarios, en igualdad de condiciones. 6.‐ La persona en el centro Las personas con síndrome de Down, ya sean mujeres, hombres, niñas o niños, y sus familias, son los máximos referentes para el diseño de los programas, a partir de sus necesidades libremente expresadas. El desarrollo integral de la persona con síndrome de Down incluye el derecho a decidir formar la propia familia, libremente, de manera responsable y con los apoyos necesarios. 7.‐ Perspectiva de género Defendemos la no discriminación interseccional por razón de discapacidad y sexo y el empoderamiento de las mujeres con síndrome de Down, liderando los cambios que deben impulsarse en defensa de la igualdad de oportunidades entre mujeres y hombres. La discriminación de las mujeres con discapacidad es estructural, tanto en comparación con las mujeres sin discapacidad, como con los varones con discapacidad, razón por la que resulta imprescindible la incorporación de esta perspectiva a todos los programas y servicios de las entidades de DOWN ESPAÑA. 8.‐ Unidad DOWN ESPAÑA y las instituciones federadas actúan de forma concertada, coordinada y comprometida con su ideario, como estrategia para reforzar la federación como órgano de representación e influencia organizada, y la relevancia de la condición de movimiento asociativo de las personas con síndrome de Down y sus familias. 9.‐ Gestión responsable La ausencia de ánimo de lucro constituye un valor esencial de DOWN ESPAÑA y las instituciones federadas, cuya actuación está presidida por la honradez, la credibilidad, la transparencia y la confianza. DOWN ESPAÑA defiende la austeridad en la acción, tanto 5 institucional como personal de sus representantes, directivos y personas que integran sus equipos profesionales, así como la evaluación continua de la calidad de sus actuaciones. 10.‐ Neutralidad DOWN ESPAÑA es una entidad independiente y neutral, sin adscripción política ni religiosa, que actúa con plena autonomía e independencia tanto de los poderes públicos como de las formaciones políticas, las confesiones, los grupos de presión, los agentes sociales, las empresas y el resto de operadores y agentes sociales. Asimismo, DOWN ESPAÑA actúa articulando las distintas voluntades y sensibilidades de sus organizaciones miembro, fruto del debate y el consenso interno, sin someterse y sin dar preferencia a intereses particulares o parciales y en coherencia con este ideario. 6 Anexo: Detalle de referencias utilizadas para la elaboración del ideario Para la elaboración de este documento, se han utilizado tres referencias fundamentales: 1. Los propios Planes de Acción de Down España, en los que ya se han especificado fundamentos o principios de actuación en ocasiones anteriores. 2. La Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, como referencia ideológica fundamental en la actualidad. 3. El código ético de CERMI, como referencia operativa u organizativa si se prefiere. En este documento se han seleccionado los elementos relevantes de las tres fuentes indicadas, y se han organizado de forma que, a partir de ellas, se pueda llegar a un planteamiento global de ideario para DOWN ESPAÑA, actualizado y compatible con los marcos de referencia actuales. Para ello se realizarán sucesivas consultas con la Junta Directiva y el Foro de Gerentes y Directivos de la federación. Se han agrupado los principios de las tres fuentes seleccionadas, de forma que resulten un compendio que contemple los elementos clave, sin que ello suponga un número excesivo en el resultado final. Los criterios seleccionados se presentan siguiendo una lógica desde lo más ideológico (donde los principios de la convención son más relevantes) hasta lo más operativo, donde son los criterios de CERMI los referentes. El resultado final se detalla a continuación: En términos numéricos se han incorporado 6 principios con origen en la Convención y 5 principios con origen en el código ético de CERMI. El principio 5 es único y por tanto característico de DOWN ESPAÑA, y se incorpora el principio 7, que aparece en la CDPD y CERMI, pero no en DOWN ESPAÑA. 7 PRINCIPIO ORIGEN 1.‐ Valoración de la diversidad / respeto a la dignidad / Desarrollo CDPD; DOWNE 2.‐ Promoción integral / autonomía personal / Independencia CDPD; DOWNE 3.‐ Participación / inclusión / igualdad de oportunidades / no discriminación CDPD; CERMI; DOWNE 4.‐ Diseño Universal CDPD; DOWNE 5.‐ Uso de los recursos de la comunidad DOWNE 6.‐ La familia y la persona en el centro CDPD; DOWNE 7.‐ Perspectiva de género integral CDPD; CERMI 8.‐ Unidad / Acción concertada CERMI 9.‐ Gestión responsable / Calidad / Transparencia CERMI 10.‐ Independencia CERMI 1. Mapa resumen de componentes utilizados 8 DOWN ESPAÑA CONVENCIÓN DERECHOS PERSONAS CERMI CON DISCAPACIDAD Fundamentos III Plan: − Valoración de la diversidad. como respeto a la dignidad. − No discriminación e Igualdad de oportunidades. − Participación e inclusión. − Apoyo a la familia. − Promoción integral de la autonomía personal. − Actuación sobre el entorno. − Uso de los recursos de la comunidad. − Intervención de los usuarios. Valores éticos: − Unidad. − La persona con discapacidad y su familia como eje central de la acción. − Compromiso. − Participación. − Igualdad de Oportunidades entre mujeres y hombres. − Independencia. − Transparencia en la gestión. − Calidad. − Responsabilidad. Principios del texto normativo de la Convención: − El respeto a la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas. − La no discriminación. − La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad. − El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y condición humanas. − La igualdad de oportunidades. − La accesibilidad. − La igualdad entre el hombre y la mujer. − El respeto a la evolución. 2. Mapa resumen de agregación de componentes utilizados 9 CDPD ONU CERMI DOWN ESPAÑA N COMPENDIO − El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y condición humana − El respeto a la evolución − El respeto a la dignidad inherente − La autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones − Independencia de las personas − La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad − La no discriminación − La igualdad de oportunidades − La accesibilidad − La igualdad entre el hombre y la mujer − Participación − La persona con discapacidad y su familia como eje central de la acción − Igualdad de Oportunidades entre mujeres y hombres − Unidad − Compromiso − Responsabilidad − Calidad − Transparencia en la gestión − Independencia − Valoración de la diversidad − Respeto a la dignidad − Promoción integral de la autonomía personal − Participación e inclusión − No discriminación − Igualdad de oportunidades − Actuación sobre el entorno − Uso de los recursos de la comunidad − Intervención de los usuarios − Apoyo a la familia 1.‐ 2.‐ 3.‐ 4.‐ 5.‐ 6.‐ 7.‐ 8.‐ 9.‐ 10.‐ − Diversidad − Dignidad − Desarrollo − Autonomía personal Integral − Independencia − Participación − No discriminación − Igualdad de oportunidades − Diseño Universal − Uso de los recursos de la comunidad − La persona en el centro (objeto y sujeto) − La familia en el centro (objeto y sujeto) − Perspectiva de género integral − Unidad − Acción concertada − Gestión responsable (calidad, transparencia) − Independencia CONVENCIÓN DERECHOS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 1.‐ El respeto a la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas. Se añade a este el principio 5: reconocimiento de la dignidad y el valor inherentes y de los derechos iguales e inalienables de todos los miembros de la familia humana, y el principio 8: respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y condición humanas. 2.‐ La no discriminación: todas las personas son iguales ante la ley y en virtud de ella y que tienen derecho a igual protección legal y a beneficiarse de la ley en igual medida sin discriminación alguna. 3.‐ La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad, en todos los aspectos de la vida, civil, política, económica, social y cultural. Tendrán como resultado un mayor sentido de pertenencia de estas personas y avances significativos en el desarrollo económico, social y humano de la sociedad. en particular en los ámbitos de la salud, el empleo, la educación y los servicios sociales, elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en la vida política y pública. 4.‐ La igualdad de oportunidades, cuando todas las personas tienen las mismas posibilidades de acceder al bienestar social y poseen los mismos derechos políticos. 5.‐ La accesibilidad. Asegurar el acceso al entorno físico, el transporte, la información y las comunicaciones, incluidos los sistemas y las tecnologías de la información y las comunicaciones, y a otros servicios e instalaciones abiertos al público o de uso público, tanto en zonas urbanas como rurales. 6.‐ La igualdad entre el hombre y la mujer. Las mujeres y niñas con discapacidad están sujetas a múltiples formas de discriminación, por lo que se requiere atención al desarrollo, adelanto y potenciación de la mujer, con el propósito de garantizarle el ejercicio y goce de los derechos humanos y las libertades fundamentales. Políticas centradas en la mujer. 10 CERMI 1.‐Unidad. El CERMI se crea para ser la plataforma unitaria que aporta valor añadido al movimiento social de la discapacidad. El CERMI, en tanto que plataforma representativa del sector social de la discapacidad, orienta su actuación bajo el principio de unidad y cohesión de la discapacidad organizada, articulando y vertebrando a la sociedad civil representativa de las personas con discapacidad y de sus familias en una única entidad. 2.‐ La persona con discapacidad y su familia como eje central de la acción. Las personas con discapacidad, hombres, mujeres, niñas y niños, y sus familias, son los máximos referentes de la acción del CERMI y beneficiarios finales de la misma. El CERMI aborda la discapacidad desde un enfoque de derechos humanos. El eje de la acción reivindicativa del CERMI lo constituye por tanto la defensa de la plenitud de derechos, la no discriminación, la igualdad de oportunidades, la inclusión en la comunidad, la autodeterminación, la promoción de la autonomía personal y la emancipación sociales. En coherencia con esta perspectiva, la estrategia del CERMI está presidida por el enfoque inclusivo. 3. Independencia. El CERMI es una entidad independiente hacia fuera y hacia dentro. El CERMI es una entidad sin adscripción política, ideológica o partidista, que actúa con plena autonomía e independencia tanto de los poderes públicos como de las formaciones políticas, las confesiones, los grupos de presión, los agentes sociales, las empresas y el resto de operadores y agentes. Asimismo, el CERMI actúa sumando, aunando y articulando coherentemente las distintas voluntades y sensibilidades de sus organizaciones miembro, fruto del debate y el consenso internos, sin someterse y sin dar preferencia a los intereses particulares o parciales de éstas. 4.‐ Participación. El CERMI defiende la participación e implicación de sus organizaciones miembro de acuerdo con sus normas reguladoras, en la elaboración y toma de decisiones y en los órganos de representación y gobierno de la Entidad, aumentando la corresponsabilidad, la lealtad, la tolerancia, la fidelidad y el sentimiento de pertenencia. 5.‐ Igualdad de oportunidades entre mujeres y hombres. El CERMI defiende la no discriminación interseccional por razón de discapacidad y sexo y el empoderamiento de las mujeres con discapacidad, liderando los cambios que deben impulsarse desde el sector social de la discapacidad en defensa de la igualdad de oportunidades entre mujeres y hombres. 11 6.‐ Compromiso. El CERMI actúa como entidad comprometida con su causa social, como agente de cambio que persigue la transformación social a través de la innovación permanente, con vocación de servicio y defensa de la solidaridad y la justicia sociales. Con su acción altruista y solidaria el CERMI persigue un amplio respaldo y presencia social que le legitime como Entidad comprometida con la mejora de la sociedad. 7.‐ Transparencia y excelencia en la gestión. La ausencia de ánimo de lucro constituye un valor esencial del CERMI. La actuación del CERMI está presidida por la honradez, la credibilidad y la confianza. El CERMI defiende la austeridad en la acción, tanto institucional como personal de sus representantes y de las personas que integran su Equipo humano, todo ello en coherencia con la cultura CERMI. DOWN ESPAÑA 1.‐ Valoración de la diversidad como forma de respeto a la dignidad. Las personas con síndrome de Down tienen los mismos derechos y obligaciones que sus conciudadanos y deben disponer, al igual que éstos, de las oportunidades necesarias para su pleno desarrollo. La discriminación contra cualquier persona por causa de su discapacidad supone un atentado contra su dignidad, personalidad y autoestima. El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con síndrome de Down como parte positiva de la diversidad y la condición humana, ofrece importantes oportunidades individuales y sociales, y resulta muy productiva para nuestras economías. 2.‐ No discriminación e igualdad de oportunidades. Las profundas desventajas sociales que afectan a las personas con discapacidad precisan la promoción de medidas suplementarias, de manera que puedan ser suprimidas las barreras y contar con apoyos para alcanzar la igualdad de oportunidades. Corresponde por tanto adoptar medidas diferenciadas o desiguales hacia las personas o colectivos en situación de desigualdad para alcanzar la justicia social. La lucha contra la discriminación de las personas con síndrome de Down, requiere una atención especial desde la perspectiva de género, con medidas específicas de promoción de las mujeres y niñas con discapacidad. 3.‐ Participación e inclusión. Las instalaciones y los servicios comunitarios para la población deben tener en cuenta y estar a disposición, en igualdad de condiciones, de 12 las personas con discapacidad, evitando su aislamiento o separación. Una concepción global de igualdad de oportunidades para las personas con síndrome de Down deberá incluir los ajustes razonables de las medidas generales en las cuestiones de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad tales como atención temprana, educación, empleo, inclusión y protección social, con una consideración especial a las zonas rurales. Conscientes de que una ciudadanía igualitaria exige tanto el ejercicio de derechos como el cumplimiento de las obligaciones, las personas con síndrome de Down con los apoyos necesarios, deben poder participar y contribuir a mejorar la sociedad de forma igualitaria, autónoma y solidaria. 4.‐ Apoyo a la familia. La contribución de la familia en el desarrollo integral y defensa de derechos de la persona con síndrome de Down conlleva numerosas responsabilidades que requieren la cooperación con las y los profesionales y responsables técnicos y políticos de los recursos comunitarios. Las personas con discapacidad tienen derecho a decidir, libremente y de manera responsable, formar su propia familia. 5.‐ Promoción integral de la autonomía personal. Las personas con discapacidad tienen derecho a expresar su opinión libremente sobre todas las cuestiones que les afectan, y a recibir asistencia apropiada con arreglo a su discapacidad y edad para poder ejercer ese derecho. El fomento de prácticas y hábitos de autonomía personal y social en las personas con síndrome de Down se presenta como un planteamiento individualizado, integral y a lo largo de la vida, para alcanzar competencias en todas las áreas. El respeto y promoción de la Autonomía Personal precisa una planificación sistemática y metodológica de apoyos para favorecer la expresión de opiniones y deseos, con independencia de la intensidad necesaria. 6.‐ Actuación sobre el entorno. El entorno determina la situación y la condición de las personas y delimita el desarrollo de una sociedad más inclusiva, más democrática, que facilite la participación de todos sus miembros. Un entorno no discriminatorio implica la sensibilización hacia el respeto de los derechos y la dignidad; la lucha contra los estereotipos, los prejuicios y las prácticas nocivas; y la toma de conciencia respecto a las capacidades y aportaciones de las personas con discapacidad a la sociedad. El diseño para todos y la accesibilidad universal son especialmente evidentes en el ámbito de las tecnologías de la información y la comunicación, así como en las relaciones de las administraciones públicas, haciendo hincapié en la eliminación de barreras al conocimiento y la comprensión. 13 7.‐ Uso de los recursos de la comunidad. La especialización de los apoyos es garantía de calidad y de respuesta adecuada a las necesidades específicas de las personas con discapacidad. Sin embargo, ofrecer apoyos especializados no puede implicar la segregación, separación o alejamiento de las personas con síndrome de Down de los recursos comunitarios. Las instalaciones y los servicios dispuestos para la población en general, son los espacios adecuados para la prestación de apoyos especializados a las personas con discapacidad, con los ajustes necesarios, en igualdad de condiciones. 8.‐ Intervención de los usuarios. La participación activa de la persona con síndrome de Down en las decisiones que afecten a su vida es inherente a su dignidad humana y constituye una exigencia imprescindible en su evolución hacia una vida autónoma e independiente. Esa evolución requiere la formación y preparación tanto de la propia persona como de su entorno, incluso para el ejercicio de los más esenciales derechos de participación en la vida pública (elegir, ser elegido y ocupar puestos de responsabilidad). La participación de las familias y los profesionales en las estructuras sociales y en las propias entidades que les prestan apoyos, facilita la creación de los cauces y actitudes necesarias para la satisfacción de sus necesidades y el autogobierno de la persona con síndrome de Down. Enero de 2019 14 Síguenos en: Ideario Asociativo de DOWN ESPAÑA www.sindromedown.net www.centrodocumentaciondown.com ANDALUCÍA: Down Andalucía · Down Almería-Asalsido · Asodown · Aspanri-Down · Down Barbate-Asiquipu · Besana-Asociación Síndrome de Down Campo de Gibraltar · Down Cádiz-Lejeune · Cedown · Down Córdoba · Down El Ejido · Down Granada · Down Huelva-Aones · Down Huelva Vida Adulta · Down Jaén · Down Jerez-Aspanido Asociación · Down Jerez-Aspanido Fundación · Down Málaga · Down Ronda y Comarca · Down Sevilla y Provincia · Fundación Los Carriles ARAGÓN: Down Huesca · Down Zaragoza · Up & Down Zaragoza ASTURIAS: Down Principado de Asturias BALEARES: Asnimo · Fundación Síndrome de Down Islas Baleares · Down Menorca CANARIAS: Down Las Palmas · Down Tenerife-Trisómicos 21 CANTABRIA: Fundación Síndrome de Down de Cantabria CASTILLA Y LEÓN: Down Castilla y León · Down Ávila · Down Burgos· Down León-Amidown · Down PalenciaAsdopa · Down Salamanca · Down Segovia-Asido · Down Valladolid · Asociación Síndrome de Down de Zamora · Fundabem CASTILLA LA MANCHA: Down Castilla La Mancha · aDown Valdepeñas · Down Ciudad Real-Caminar · Down Cuenca · Down Guadalajara · Down Talavera · Down Toledo CATALUÑA: Down Catalunya · Down Sabadell-Andi · Down Girona-Astrid 21 · Down Lleida · Down Tarragona · Fundació Catalana Síndrome de Down · Fundació Projecte Aura · Fundación Talita CEUTA: Down Ceuta EXTREMADURA: Down Extremadura · Down Badajoz ·Down Cáceres · Down Don BenitoVillanueva de la Serena · Down Mérida · Down Plasencia · Down Zafra GALICIA: Down Galicia · Down Compostela Fundación · Down Coruña · Down Ferrol-Teima · Down Lugo · Down Ourense · Down Pontevedra-Xuntos · Down Vigo MADRID: Danza Down · Fundación Aprocor · Sonrisas Down · Fundación Unicap MURCIA: Águilas Down · Asido Cartagena · Assido Murcia · Down Cieza · Down Murcia-Aynor · Fundown · Down Lorca NAVARRA: Down Navarra PAÍS VASCO: Aguidown · Down Araba-Isabel Orbe · Fundación Síndrome de Down del País Vasco LA RIOJA: Down La Rioja Arsido COMUNIDAD VALENCIANA: Down Alicante · Asociación Síndrome de Down de Castell